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TheTroubledHelixContents 目 录□序言1

□第一篇个人故事第一章日常生活与新遗传学：一些个人故事2

1.1导言2

1.2 亨廷顿舞蹈病4

□平装版序6

□致谢11

1.3 遗传性乳腺癌与卵巢癌34

1.4 Werdnig-Hoffman综合征51

1.5 镰形细胞病61

1.6 关于遗传病的个人经验：一位临床遗传学家的反应71

□第二篇临床情境第二章新遗传学：使用者指南Marcus Pembrey80

2.1 医学遗传学发现所产生的影响80

2.2 细胞、蛋白质和基因81

2.3 遗传82

2.4 基因：它们是什么，如何工作85

2.5 突变89

2.6 人类基因研究和基因诊断的改进92

2.7 知道好，还是不知道好95

2.8 基因治疗97

2.9 遗传服务与教育100

第三章遗传风险情境中的决策Shoshana Shiloh101

3.1 决定什么102

3.2 谁决定107

3.3在遗传危险因素情境下的决策过程109

3.4 关于有关危险因素决策的文献112

3.5 遗传咨询是为了决策吗119

3.6 结论120

3.7 参考文献121

4.1 引言134

第四章遗传咨询：理论和实践的若干问题Susan Michie和Theresa Marteau134

4.2 遗传咨询的目的136

4.3 心理学模型和遗传咨询137

4.4 研究遗传咨询的方法论问题143

4.5结论152

4.6致谢153

4.7参考文献153

第五章携带者检测的评价：目的和结果Theresa Marteau和Elizabeth Anionwu162

5.1携带者检测的目的163

5.2携带者检测的后果164

5.3评价携带者检测：突出的研究问题175

5.5参考文献178

5.4致谢178

第六章产前筛查和诊断的心理社会方面Josephine Green和Helen Statham186

6.1 筛查与诊断187

6.2 血清筛查187

6.3 超声波筛查188

6.4诊断性筛查188

6.5接受检测189

6.6 妇女的筛查经验194

6.7 异常的诊断198

6.8 筛查的社会情境202

6.9 未来的问题205

6.10 参考文献209

第七章儿童的遗传检测：临床的视角Angus Clarke和Frances Flinter221

7.1 引言221

7.2 对儿童的预报性检测和携带者检测：关注的根据223

7.3 支持儿童期遗传学检测的论据及我们对这些论据的回应225

7.4 关于儿童的决策232

7.5 专业人员的态度233

7.6 结论233

7.7 参考文献234

第八章儿童中的预报性遗传检查：家长主义还是经济主义Susan Michie239

8.1 证据240

8.2 论据241

8.3 专业人员和父母的态度241

8.4 谁参考争论243

8.5 谁应决定245

8.6 未来的研究的方向245

8.7 致谢246

8.8 参考文献246

□第三篇社会情境第九章遇到麻烦的螺旋：新遗传学的法律方面Derek Morgan250

9.1 认识论、伦理学和遗传学250

9.2 遗传信息和隐私255

9.3 遗传学和生存：流产问题265

9.4 儿童与同意270

9.5 结语274

9.6 注释276

9.7 参考文献277

第十章人类家系和“最佳品系”：从优生学到遗传学Deborah Thom和Mary Jennings282

10.1引言282

10.2 Galton和优生学的创立284

10.3战争与生育控制291

10.4是否适合结婚292

10.5人口与机会均等：20世纪30年代的优生学改革296

10.6 Carlos Paton Blacker和优生学学会的活动300

10.7 1945年后英国的遗传咨询302

10.8 Lionel S.Penrose和Galton实验室305

10.9参考文献311

第十一章公众对新遗传学的理解John Durant,Anders Hansen和Martin Bauer315

11.1引言315

11.2公众对科学的理解317

11.3公众对遗传学的理解319

11.4人类基因组计划和英国公众：案例分析321

11.5结语327

11.6参考文献330

12.1引言334

第十二章家庭、亲属关系和遗传学Martin Richards334

12.2关于家庭的概念336

12.3亲属和生物学关系339

12.4收集家族史342

12.5婚姻和分娩347

12.6家庭动力学和感情防御351

12.7关于遗传的知识354

12.8致谢359

12.9参考文献359

13.1引言365

第十三章人类基因组分析的伦理学：善与恶Janice Wood-Harper和John Harris365

13.2什么是人类基因组分析366

13.3人类基因组分析会给我们带来什么367

13.4伦理问题369

13.5新遗传学知识的短期应用：遗传检测和筛查372

13.6新遗传学知识的远期应用387

13.7结语389

13.8参考文献390

第十四章遗传学与种族主义Hannah Bradby394

14.1引言394

14.2种族395

14.3种族主义与种族化396

14.4体制化的种族主义396

14.5民族性与种族化397

14.6民族中心主义397

14.7移民398

14.8术语之间的变化不定398

14.9术语的不同类型399

14.10高加索入399

14.11种族主义与优生学400

14.13特殊性状402

14.12新遗传学402

14.14筛查404

14.15镰形细胞病406

14.16珠蛋白生成障碍性贫血410

14.17 Tay-Sachs411

14.18囊性纤维化411

14.19咨询412

14.20资源412

14.21医患关系413

14.22结论416

14.23参考文献417

第十五章预报性遗传学：提供可能的未来的文化含义Charlie Davison425

15.1 引言425

15.2 评价未来事件的内在不确定性426

15.3危险因素、身份和生活方式的处理431

15.4 预报性信息和遭受社会排斥的可能434

15.5 预报性遗传学及家庭和遗传的文化436

15.6 结束语439

15.7 参考文献440

第十六章新遗传学：女性主义观点Meg Stacey445

16.1 引言445

16.2社会结构和社会行动448

16.3制服自然449

16.4社会情境449

16.5有性别的医学450

16.6有性别的科学451

16.7社会科学也有性别453

16.8科学的井蛙之见454

16.9妇女的消失454

16.10性别盲455

16.11有性别的观点457

16.12不仅仅是社会性别458

16.13生物性别、社会性别和遗传459

16.14权力和新遗传学460

16.15集体权力的行使462

16.16医学使命可能扭曲463

16.17关注的原因464

16.18结语466

16.19参考文献467

第十七章后记Martin Richards和Theresa Marteau474

□译者的话480

□索引481