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第一章 地中海贫血的流行状况和预防控制历史1

第一节 地中海贫血疾病简介1

第二节 地中海贫血的危害2

一、地中海贫血对生理健康的危害2

二、地中海贫血对心理健康的影响3

三、地中海贫血的家庭和社会负担4

第三节 地中海贫血的流行状况5

一、国外地中海贫血的流行情况5

二、国内地中海贫血的流行情况7

第四节 地中海贫血的预防控制历史11

一、中国地中海贫血的预防控制历史11

二、地中海贫血预防控制进展16

第五节 地中海贫血的治疗24

第二章 地中海贫血预防控制的理论思想27

第一节 地中海贫血预防控制工作中的系统管理思想27

一、系统管理理论概述27

二、系统管理理论的应用30

三、系统管理理论对地中海贫血预防控制工作的启示30

第二节 地中海贫血预防控制中的协同理论思想32

一、协同理论概述32

二、协同理论的应用33

三、协同理论对地中海贫血预防控制工作的启示33

第三节 地中海贫血预防控制工作重视利益相关者理论的思想34

一、利益相关者理论概述34

二、利益相关者理论的应用34

三、利益相关者理论对地中海贫血预防控制工作的启示35

第四节 地中海贫血预防控制中的科学管理思想35

一、科学管理理论概述35

二、科学管理理论应用36

三、科学管理理论对地中海贫血的预防控制工作的启示37

第五节 地中海贫血预防控制的组织架构37

第三章 地中海贫血分子流行病学调查方法39

第一节 分子流行病学调查概述39

一、明确调查目的39

二、选择调查方法40

三、确定调查人群40

四、选择抽样方法41

五、估计样本含量42

六、选择客观准确的测定指标42

七、选择科学的测定方法43

八、质量控制43

九、分析与总结44

第二节 分子流行病学调查在地中海贫血调查中的应用44

一、广东省地中海贫血分子流行病学调查的目的44

二、广东省地中海贫血分子流行病学调查的方法44

三、广东省地中海贫血分子流行病学调查的抽样方法45

四、广东省地中海贫血分子流行病学调查的对象46

五、广东省地中海贫血分子流行病学调查的样本量确定46

六、广东省地中海贫血分子流行病学调查的资料收集方法46

七、广东省地中海贫血分子流行病学调查的质量控制47

八、广东省地中海贫血分子流行病学调查的结果47

第四章 地中海贫血的产前筛查与诊断52

第一节 地中海贫血产前筛查与诊断方案的选择原则52

第二节 地中海贫血产前筛查与诊断的常用方案54

一、国外地中海贫血产前筛查与诊断的常用方案54

二、国内地中海贫血产前筛查与诊断的常用方案54

三、广东省地中海贫血产前筛查与诊断新方案的探讨58

第三节 地中海贫血实验室筛查62

一、地中海贫血实验室筛查的主要方法63

二、广东省地中海贫血防控实验室筛查及其结果65

第四节 地中海贫血基因诊断73

一、地中海贫血基因诊断的主要方法73

二、广东省地中海贫血实验室诊断及其结果76

第五章 地中海贫血预防控制的服务提供89

第一节 服务提供组织体系89

一、妇幼保健机构89

二、其他医疗机构91

第二节 广东省地中海贫血预防控制服务的人力资源92

一、广东省地中海贫血预防控制服务的人力资源现状92

二、广东省地中海贫血预防控制服务人力资源存在的问题与建议107

第三节 广东省地中海贫血预防控制服务装备与设施现状108

一、广东省地中海贫血预防控制服务装备设施资源情况108

二、广东省地中海贫血预防控制服务装备设施建设118

三、广东省地中海贫血预防控制服务装备与设施存在的主要问题和建议120

第四节 地中海贫血预防控制服务资金投入122

第五节 地中海贫血预防控制服务管理123

一、地中海贫血预防控制服务需求现状123

二、地中海贫血预防控制服务管理情况127

三、地中海贫血预防控制服务管理存在的问题与建议134

第六节 地中海贫血检测实验室体系136

一、地中海贫血实验室三级管理网络建设136

二、地中海贫血筛查实验室的建设137

三、地中海贫血基因诊断及产前诊断实验室建设138

四、省级地中海贫血指导实验室建设141

第六章 地中海贫血预防控制服务的利用142

第一节 地中海贫血预防控制服务利用现状143

一、地中海贫血健康教育服务效果143

二、孕产妇及配偶地中海贫血服务利用现状150

三、地中海贫血胎儿地中海贫血基因检测情况151

四、地中海贫血患儿疾病确诊情况152

第二节 地中海贫血预防控制服务利用影响因素153

一、影响育龄人群接受地中海贫血预防控制服务意愿的因素153

二、影响孕产妇及配偶接受地中海贫血预防控制服务的因素156

三、影响地中海贫血胎儿地中海贫血基因检测服务利用的因素163

四、地中海贫血患儿接受治疗服务的状况和影响因素163

第三节 地中海贫血预防控制服务利用存在的问题和建议166

第七章 地中海贫血预防控制的政府责任和社会参与168

第一节 地中海贫血预防控制的政府责任168

一、组织领导责任168

二、筹资责任169

三、防控体系建设责任169

四、政策支持责任170

五、监督考核责任170

六、社会动员责任170

第二节 各相关部门在地中海贫血预防控制工作中的职责170

第三节 地中海贫血预防控制的社会参与174

一、社会参与方式174

二、地中海贫血预防控制的社会组织参与176

第八章 地中海贫血预防控制健康教育178

一、地中海贫血健康教育的主要方法178

二、常用地中海贫血健康教育材料179

三、大众传媒地中海贫血健康教育181

四、社区地中海贫血健康教育活动182

五、地中海贫血健康教育的总结与评价182

六、广东省地中海贫血防控项目开展的健康教育活动185

第九章 地中海贫血的预防与控制中的项目管理188

第一节 地中海贫血的三级预防策略188

第二节 地中海贫血预防控制项目管理189

一、地中海贫血预防控制方案的确定190

二、地中海贫血预防控制项目的实施193

第三节 地中海贫血预防控制项目的质量控制195

一、地中海贫血预防控制项目质量控制的组织领导195

二、地中海贫血预防控制项目质量控制的方案计划195

三、地中海贫血预防控制项目质量控制的内容设置195

四、地中海贫血预防控制项目质量控制的贯彻实施196

五、地中海贫血预防控制项目质量控制的持续改进197

第四节 地中海贫血预防控制项目的绩效考核197

一、绩效评估方法197

二、地中海贫血预防控制绩效评估指标体系198

三、绩效评估监测系统的建立202

第十章 地中海贫血的预防控制后记210

参考文献212

附录1各地市抽样地区样本分布情况222

附录2潮州市地中海贫血普查情况223

附录3茂名市地中海贫血普查情况227

附录4云浮市地中海贫血普查情况232

附录5阳江市地中海贫血普查情况237

附录6清远市地中海贫血普查情况242

附录7揭阳市地中海贫血普查情况247

附录8广州市地中海贫血普查情况252

附录9梅州市地中海贫血普查情况257

附录10中山市地中海贫血普查情况261

附录11汕头市地中海贫血普查情况266

附录12韶关市地中海贫血普查情况271

附录13佛山市地中海贫血普查情况276

附录14江门市地中海贫血普查情况281

附录15肇庆市地中海贫血普查情况286

附录16惠州市地中海贫血普查情况291

附录17东莞市地中海贫血普查情况296

附录18河源市地中海贫血普查情况301

附录19深圳市地中海贫血普查情况306

附录20珠海市地中海贫血普查情况311

附录21湛江市地中海贫血普查情况316

附录22汕尾市地中海贫血普查情况321